Bewegen ondanks ruis: wat we kunnen leren van kinderen met cerebrale parese

Voor elke beweging die we maken, werken onze hersenen en spieren samen als een team. Zelfs voor eenvoudige taken zoals het vasthouden van een vork of het openen van onze mond. De hersenen maken elektrische signalen, die via de zenuwen naar de spieren reizen. Daar zorgen deze elektrische signalen ervoor dat de spieren exact weten welke beweging ze moeten uitvoeren.

Voor miljoenen kinderen wereldwijd verloopt dit proces niet zo eenvoudig. Hun hersenen zenden wel signalen uit, maar die raken deels verloren onderweg of zijn minder nauwkeurig. Hierdoor worden bewegingen stijver, trager of schokkerig. Dit is wat er gebeurd bij kinderen met cerebrale parese of kortweg CP.

Wat is cerebrale parese?

Niet ieder kind met CP beweegt op dezelfde manier. Bij sommige kinderen voelen de spieren heel stijf en strak aan, alsof ze continu gespannen zijn. Bij anderen zijn de spieren juist slap en soepel, waardoor het lastig is om kracht te zetten. Sommige kinderen hebben een mengeling van beiden. Ook worden spieren bij kinderen met CP vaak sneller moe en zijn ze minder sterk, waardoor bewegen meer moeite kost.

Maar CP heeft niet alleen een invloed op het bewegen. De hersenen sturen nog veel meer dingen aan, zoals hoe we spreken en eten, het gevoel wanneer we een voorwerp aanraken en onze emoties en gedrag. Afhankelijk van welk deel van de hersenen beschadigd is, kan een kind met CP moeite hebben met praten, slikken, leren, rekenen, omgaan met prikkels,.... Deze extra moeilijkheden noemen we geassocieerde problemen. Niet iedereen met CP heeft ze, maar voor sommige kinderen zorgen ze ervoor dat uitvoeren van alledaagse activiteiten, naar school gaan of een hobby uitvoeren moeilijker kan zijn. In de afbeelding hieronder zie je welke geassocieerde problemen kinderen met CP kunnen hebben.

Een overzicht van de geassocieerde problemen die kunnen voorkomen bij kinderen met CP.

Hoe ontstaat CP?

CP ontstaat niet plots en het is niet besmettelijk. Het is het gevolg van een beschadiging van de hersenen vlak voor, tijdens of na de geboorte. Dit is een moment waarop de hersenen nog volop aan het ontwikkelen zijn, waardoor ze heel gevoelig zijn voor zo’n beschadigingen. Soms is de oorzaak van de beschadiging duidelijk, bijvoorbeeld wanneer een baby tijdelijk te weinig zuurstof heeft gekregen tijdens de bevalling. Vaak wordt de exacte oorzaak niet gevonden.

Cerebrale parese kan niet genezen worden en is een levenslange aandoening. Het zal dus doorheen iemands hele leven aanwezig blijven. Vandaag leven bijna 18 miljoen mensen wereldwijd met CP. Dat maakt het één van de meest voorkomende oorzaken van een motorische beperking bij kinderen.

De verschillende types van cerebrale parese

CP kan bij ieder kind anders zijn, omdat niet altijd hetzelfde deel van de hersenen beschadigd is. Daarom delen dokters kinderen met CP in op basis van hoe de spieren bewegen, welke lichaamsdelen meer moeite hebben en hoe ernstig de klachten zijn.

Op basis van hoe de bewegingen worden beïnvloed (classificatie van motorische stoornissen)

Het meest voorkomende type is spastische CP, wat in 70 tot 80% van de gevallen voorkomt. Bij hen voelen de spieren juist heel stijf en strak aan doordat de hersenen moeite hebben met te controleren hoe actief de spieren zijn. Dit fenomeen noemen we spasticiteit. Het lijkt alsof de spieren moeilijk kunnen ontspannen, waardoor bewegen soms langzamer gaat en buigen of strekken van de armen en benen extra moeite kost.

Ongeveer 10 tot 20% van de kinderen hebben dyskinetische CP. Zij maken onverwachte of onrustige bewegingen die ze zelf niet bedoeld hebben. Dit worden ook wel onvrijwillige bewegingen genoemd. Deze onvrijwillige bewegingen maken het moeilijk om stil te zitten of om gecontroleerde, fijne bewegingen uit te voeren.

Er is ook nog atactische CP, wat in 5 tot 10% van de gevallen voorkomt en waarbij evenwicht en coördinatie vooral moeilijk zijn. Bewegingen kunnen dan schokkerig zijn, vooral als je iets heel nauwkeurig of precies moet doen.

Vele kinderen hebben een mengeling van deze types, bijvoorbeeld stijve spieren en onvrijwillige bewegingen. Dat noemen we gemengde CP.

Op basis van welke lichaamsdelen zijn aangedaan (topografische classificatie)

Niet alleen de manier van bewegen kan verschillen, maar ook welke delen van het lichaam (meer) zijn aangedaan. Wanneer één kant van het lichaam vooral is aangetast, bijvoorbeeld de rechterarm en het rechterbeen, wordt dat unilaterale CP of hemiplegie genoemd. Wanneer beide zijden van het lichaam zijn aangedaan, noemen we dat bilaterale CP.

De afbeelding hieronder toont welke delen van de hersenen het vaakst zijn beschadigd bij elk type motorische stoornis en hoe de topografische classificatie eruitziet.

Een overzicht van de classificatie van motorische stoornissen en de topografische classificatie die gebruikt worden bij cerebrale parese.

Op basis van hoe erg de moeilijkheden zijn (classificatie van de ernst)

Daarnaast kan CP mild, matig of ernstig zijn. Een kind met milde CP kan meestal lopen, spelen en schrijven, maar het kost meer moeite of het gaat minder soepel dan bij anderen. Kinderen met matige CP hebben wat meer moeilijkheden, waardoor ze vaak hulp(middelen) nodig hebben, zoals krukken, een looprek of extra hulp bij de uitvoering van fijn-motorische taken door de handen. Bij ernstige CP kan een kind veel bewegingen niet zelf uitvoeren. Deze kinderen gebruiken vaak een rolstoel en hebben hulp nodig bij dagelijkse activiteiten zoals zichzelf aankleden of eten.

Hoe beïnvloedt CP het dagelijks leven?

CP kan het dagelijks leven van een kind op verschillende manieren beïnvloeden. Wat precies moeilijk wordt, hangt af van het type CP, hoe ernstig het is en of er nog geassocieerde problemen zijn. Sommige kinderen vinden het lastig om snel te rennen, een jas dicht te doen of hun handen te gebruiken voor kleine, precieze bewegingen, zoals veters strikken, schrijven of tekenen. Andere kinderen hebben moeite met duidelijk praten, eten of slikken, omdat de spieren in hun mond en gezicht moeilijker aan te sturen zijn. Soms heeft een kind vooral problemen met leren, aandacht, rekenen of met gedrag.

Kinderen met CP worden opgevolgd door een team van dokters en therapeuten. Dit team kan bestaan uit kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten,... Dokters controleren regelmatig hoe het lichaam en de hersenen groeien. Therapeuten helpen kinderen om hun spieren sterker te maken en nieuwe vaardigheden te leren door heel wat oefeningen te doen. Samen zorgen ze ervoor dat alle kinderen zo zelfstandig mogelijk kunnen bewegen, spelen, leren en dagelijkse taken uitvoeren.

Daarnaast gebruiken sommige kinderen hulpmiddelen om activiteiten makkelijker te maken. Denk aan een looprek of rolstoel om te bewegen, spalken om handen of benen te ondersteunen, aangepast bestek om te eten of communicatieapparaten om te praten, zoals tablets met een stemfunctie. Deze hulpmiddelen zorgen ervoor dat kinderen kunnen meedoen met de dingen die zij leuk en belangrijk vinden, net als iedereen. CP betekent dus niet dat iemand geen actief, leuk of gelukkig leven kan hebben. Veel kinderen en volwassenen met CP vinden creatieve manieren om dingen te doen die ze graag doen.

Jordy (24), bijvoorbeeld, heeft milde spastische unilaterale CP. Hij houdt al van jongs af aan van voetbal en droomde ervan om zelf naar wedstrijden te kunnen rijden. Toen hij 18 werd, leerde hij rijden met een auto met aangepast stuur. Nu rijdt hij zelfstandig naar zijn werk, gaat nieuwe plekken ontdekken en neemt zelfs zijn vrienden mee naar voetbalwedstrijden. Enno (13) heeft matige dyskinetische bilaterale CP. Hij voelt zich net zoals zijn vrienden en klasgenoten, ondanks dat hij anders beweegt en praat. Hij houdt hij van gamen en drummen. Kleine voorwerpen, zoals een PlayStation-controller of drumstokken, vasthouden is moeilijk voor hem. Met een aangepaste PlayStation-controller, die hij wel eenvoudig kan gebruiken, kan hij nu met zijn vrienden spelen. In de muziekles gebruikt hij een speciaal drumtoestel, dat hij rechtstreeks met zijn handen kan bespelen. Voor Wereld CP-dag, op 6 oktober 2025, schreef hij zelfs zijn eigen lied “Groene woorden". Levi (23) heeft ernstige dyskinetische bilaterale CP en kan niet praten. Hij communiceert met een tablet die hij met zijn ogen kan bedienen. De tablet heeft een speciale camera die de bewegingen van zijn ogen volgt. Wanneer Levi naar een letter, woord of afbeelding op het scherm kijkt, selecteert de tablet deze, net zoals je er met je vinger op zou tikken. Zo kan hij zinnen vormen, die de tablet hardop uitspreekt, zodat hij gesprekken kan voeren en verhalen vertellen.

Dankzij deze hulpmiddelen krijgen kinderen met CP de kans om deel te nemen aan dagelijks leven  die hen zelfverzekerd, trots en verbonden met anderen doen voelen.

Een overzicht van mogelijke hulpmiddelen die kinderen met CP gebruiken tijdens het dagelijks leven.

Hoe kan ik iemand met CP helpen?

Iedereen kan iets betekenen voor iemand met CP. Je hoeft daarvoor geen dokter te zijn. Vrienden, leerkrachten en klasgenoten kunnen helpen door geduldig te zijn, iemand te helpen wanneer het nodig is en ervoor te zorgen dat iedereen kan meedoen. CP moet niet alleen gezien worden als een beperking, maar als een andere manier de wereld te ervaren – waarbij iedereen zijn sterke punten en talenten heeft.

Ook jij kan een verschil maken voor kinderen met CP. Zie je iemand op de speelplaats die moeite heeft met bewegen of anders praat? Wees dan niet bang, stel jezelf gewoon voor en zeg hallo! Vraag of ze willen meespelen en behandel ze net zoals je met elke andere vriend zou doen. Een simpele glimlach, een vriendelijk woord of een uitnodiging om mee te doen kan iemand erbij laten horen en gelukkig maken. Vergeet niet dat iedereen geniet van vriendschap, plezier en deel uitmaken van de groep. Met jouw vriendelijkheid kan dat gebeuren!