'We weten weinig over het zelfbeeld van mensen met autisme'

Dikwijls ondervinden mensen met autisme sociale moeilijkheden. De vaardigheid om zich in iemand anders te verplaatsen ontbreekt bij hen gedeeltelijk of volledig. Die vaardigheid duiden wetenschappers ook wel aan als de Theory of Mind. Ze beschrijven de term als het vermogen om je voor te stellen dat mensen andere gedachten en bedoelingen hebben dan jezelf.

Volgens psycholoog en neurowetenschapper Annabel Nijhof (Universiteit Gent) vormde de theorie een van de eerste en invloedrijkste pogingen om verklaringen te bieden voor de problemen met interactie en communicatie die verband houden met autisme. Een relatief eenvoudige Theory of Mind-test kan uitwijzen of je je in iemand anders kan verplaatsen.

Annabel Nijhof

Maar de klassieke Theory of Mind-test, de zogeheten false-belieftaak, volstaat lang niet voor alle individuen. Met name autistische mensen met een gemiddeld en hoog IQ blijken vaak strategieën te hebben aangeleerd om te omzeilen dat hun gebrek aan inlevingsvermogen tijdens zo’n test aan het licht zou komen. ‘Daarom was het nodig om de test te verfijnen’, oordeelt Nijhof. ‘De oorspronkelijke visie op Theory of Mind vertoont namelijk enkele onnauwkeurigheden.’

Zo is er de misvatting dat het vermogen om je in een ander in te leven zich pas ontwikkelt als je drie à vier jaar bent.

‘Bij kinderen die nog maar een of twee zijn, zien we soms al duidelijk sociale moeilijkheden, die aanwijzingen kunnen zijn voor een latere diagnose van autisme. Daardoor rees bij onderzoekers de vraag of Theory of Mind wel de allesomvattende verklaring biedt voor autisme. Een ander probleem met de klassieke opvatting over de theorie is dat ze gaat om nadenken over mentale representaties – gevoelens, intenties, overtuigingen, gedachten – van een ander. Niet over die van jezelf.’

Volgens u is het daarom noodzakelijk dat we een onderscheid maken tussen expliciete en spontane test.

‘Bij expliciete Theory of Mind-test vraag je iemand uitdrukkelijk om zich te verplaatsen in een ander, zoals bij de false-belieftaak. Je vraagt aan een deelnemer bijvoorbeeld om naar een video te kijken van een persoon en een bal die van positie verandert, en vervolgens aan te geven waar die persoon denkt dat de bal ligt. Alleen geeft die test niet altijd betrouwbare resultaten. Sommige deelnemers ontdekken welk antwoord ze moeten geven – bijvoorbeeld het tegenovergestelde van wat ze zelf denken – om voor de test te slagen. Ze komen dan via een ander denkproces tot eenzelfde conclusie. Andersom gebeurt het dat mensen die geen autisme hebben toch niet slagen voor de test.’

‘Een spontane test sluit veel beter aan bij wat we in het dagelijks leven waarnemen, en waarbij we ons spontaan inleven in een ander. Voorts zou spontane Theory of Mind al eerder ontstaan dan de expliciete variant, wat ook de problemen op jongere leeftijd zou kunnen verklaren.’

Op welke manier probeert u deelnemers spontaan te testen?

‘We werkten aan een variant op de klassieke false-belieftaak, die we de Buzz-Lightyeartaak noemen. Deelnemers kijken opnieuw naar video’s. Zowel de deelnemer als een figuur in de video – Buzz Lightyear – ziet een bal bewegen naar een bepaalde locatie: ofwel achter een scherm, ofwel weg uit beeld. Op een bepaald moment verlaat Buzz de scène. In sommige video’s verandert de bal nog van locatie nadat Buzz is vertrokken. Zo ontstaan er diverse video’s, waarbij Buzz’ idee over de locatie van de bal soms wel en soms niet strookt met die van de deelnemer. Wanneer Buzz terugkeert, valt het scherm naar beneden. Als de bal achter het scherm ligt, moet de deelnemer zo snel mogelijk op een knop drukken.’

‘De vraag is nu of de reactiesnelheid van de deelnemer wordt beïnvloed door de verwachting van Buzz. Reageert de deelnemer sneller wanneer Buzz verwachtte dat de bal achter het scherm zou liggen? Want dat zou betekenen dat de deelnemer uit zichzelf rekening heeft gehouden met de verwachting van Buzz. En dat is dan een teken van spontane Theory of Mind. We vinden die zonder expliciet te hoeven vragen naar wat de figuur in een video denkt, zoals in de klassieke test. We vragen de proefpersonen enkel op een knop te drukken als ze de bal zien liggen, niet wat Buzz denkt.’

U voerde ook een vervolgstudie uit met een MRI-scanner.

‘Vreemd genoeg vonden we daarbij geen verschil in het gedrag tussen mensen met en zonder autisme. We zagen wel een verschil in het hersengebied dat een cruciale rol speelt bij Theory of Mind. Dat was minder actief bij mensen met autisme – meer bepaald wanneer Buzz Lightyear een andere overtuiging had dan de deelnemer zelf. Dat hersengebied lijkt belangrijk om het onderscheid te maken tussen nadenken over zichzelf en over anderen.’

Over welk hersengebied gaat het?

‘In feite zijn er twee: de mediale prefrontale cortex en de temporopariëtale junctie. Dat laatste bevindt zich op de kruising van de temporale en pariëtale hersenkwab. Wetenschappers zijn het er niet helemaal over eens waartoe die gebieden nu precies bijdragen. Een sterke hypothese over de temporopariëtale junctie is dat die helpt om een onderscheid te maken tussen jezelf en de ander. Het is natuurlijk belangrijk dat je weet welke gedachten, intenties en gevoelens je moet toeschrijven aan jezelf, en welke aan anderen. Bij alle taken die daarmee te maken hebben, zien we duidelijk dat die junctie is geactiveerd.’

Dat gebied speelt dus een cruciale rol bij het vermogen jezelf in een ander te verplaatsen?

‘Zeker. We zagen ook dat die junctie niet wordt geactiveerd bij mensen met autisme wanneer ze hun naam horen. Het lijkt wel alsof die minder goed tot hen doordringt. Dat zien we al bij heel jonge kinderen die later de diagnose van autisme krijgen. Normaal reageren kinderen van vier à vijf maanden al op hun naam. Ze hebben geleerd om die als een sociale cue te gebruiken, bijvoorbeeld om naar hun mama te kijken. Leeftijdgenootjes die later de diagnose van autisme krijgen, reageren minder snel of zelfs helemaal niet op hun naam. Het is een van de sterkste voorspellers van autisme.’

Wat zegt dat over het zelfbeeld van mensen met autisme?

‘Dat is een van de grote vragen van het onderzoek waarmee ik momenteel bezig ben. Behalve de reactie op de eigen naam zijn er nog andere, vrij uiteenlopende aanwijzingen dat het zelfbeeld van mensen met autisme verschilt. In de vroegste beschrijvingen van mensen met autisme werd al vermeld dat ze soms persoonlijke voornaamwoorden door elkaar gebruiken. Zo zeggen ze soms ‘hij’ in plaats van ‘ik’. We hebben al veel onderzoek verricht naar de beeldvorming van mensen met autisme rond het perspectief van de ander, maar relatief weinig naar hun zelfbeeld en het perspectief van zichzelf.’

Kan elektronische hersenstimulatie mensen met autisme helpen bij hun sociale problemen?

‘Bepaalde studies wijzen in die richting, maar zekerheid daaromtrent is er nog lang niet. Vergeet niet dat we spreken over een vrij invasieve methode, waarbij elektrische stroom in de hersenen wordt opgewekt. Het is nog te vroeg om stimulatie als een mogelijke interventie te beschouwen. We moeten voorzichtig te werk gaan.’

Wat zegt dat over het zelfbeeld van mensen met autisme?

‘Dat is een van de grote vragen van het onderzoek waarmee ik momenteel bezig ben. Behalve de reactie op de eigen naam zijn er nog andere, vrij uiteenlopende aanwijzingen dat het zelfbeeld van mensen met autisme verschilt. In de vroegste beschrijvingen van mensen met autisme werd al vermeld dat ze soms persoonlijke voornaamwoorden door elkaar gebruiken. Zo zeggen ze soms ‘hij’ in plaats van ‘ik’. We hebben al veel onderzoek verricht naar de beeldvorming van mensen met autisme rond het perspectief van de ander, maar relatief weinig naar hun zelfbeeld en het perspectief van zichzelf.’

Kan elektronische hersenstimulatie mensen met autisme helpen bij hun sociale problemen?

‘Bepaalde studies wijzen in die richting, maar zekerheid daaromtrent is er nog lang niet. Vergeet niet dat we spreken over een vrij invasieve methode, waarbij elektrische stroom in de hersenen wordt opgewekt. Het is nog te vroeg om stimulatie als een mogelijke interventie te beschouwen. We moeten voorzichtig te werk gaan.’

Kan je autisme ook als een kwaliteit beschouwen in plaats van als een tekortkoming? Mensen met autisme zouden over het algemeen meer gefocust zijn op details en kunnen zich beter op iets concentreren.

‘Bij het onderzoek kijk ik vooral naar de verschillen tussen mensen met en zonder autisme. Daarbij is het belangrijk dat ik ook kijk naar de positieve aspecten van autisme. Die hangen voor een groot deel af van de context. Volgens de recentste schattingen heeft één op de honderdvijftig mensen autisme, en de maatschappij is weinig naar hen ingericht. Toch heeft iemand als Greta Thunberg aspecten van autisme aangegrepen om iets te verwezenlijken, met grote maatschappelijke gevolgen.’

Annabel Nijhof

Annabel Nijhof (1989) studeerde psychologie en cognitieve neurowetenschappen in Utrecht en Nijmegen. Ze behaalde in 2017 haar doctoraatsdiploma psychologie aan de Universiteit Gent met onderzoek naar spontane beeldvorming bij volwassenen met autisme en de rol van de temporopariëtale junctie. Tussen 2017 en 2019 deed ze onderzoek naar het onderscheid tussen ‘zelf’ en ‘ander’ bij volwassenen met autisme aan King’s College London. Als postdoctoraal onderzoeker is ze vandaag verbonden aan onderzoeksgroep EXPLORA (Universiteit Gent), waar ze onderzoek verricht naar het zelfbeeld van mensen met autisme.

Rechtzetting: Dit interview werd ook gepubliceerd in het aprilnummer van Eos (nr. 4, 2020). Daarin staat verkeerdelijk dat de test die Annabel Nijhof ontwikkelde een diagnose van autisme kan stellen. False-belieftests worden niet gebruikt voor het stellen van diagnoses, en een enkele taak is hiervoor überhaupt nooit voldoende.